Recursos · Cirugía
Cirugía en pacientes con EDS o Trastorno del Espectro Hipermóvil
Esta guía nace de las dudas más frecuentes sobre cirugías que tienen los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) o Trastorno del Espectro Hipermóvil (HSD).
En MExEDS sabemos que hay muy poca información disponible para los pacientes sobre el cuidado perioperatorio en personas con estas condiciones, y que muchas veces los pacientes aprenden a través de experiencias difíciles o dolorosas. Mi intención es ofrecer una orientación clara y práctica que ayude a preparar mejor cada cirugía y, sobre todo, a fomentar una conversación abierta entre el paciente y su equipo médico, tal y como lo hacemos con nuestros pacientes.
— Dra. Ana María Serrano ArdilaMuy pronto compartiremos una guía enfocada exclusivamente en cirugías ortopédicas.
Complicaciones que tu equipo médico debe tener en cuenta
Antes de operarte, es importante que tu equipo médico conozca los riesgos específicos de una cirugía en personas con EDS o HSD:
¿Son seguras las cirugías con EDS/HSD?
Todas las cirugías tienen riesgos. En personas con EDS/HSD, la cirugía requiere una planificación especial y un equipo médico informado sobre la condición.
Precauciones- Intubación cuidadosa sin hiperextensión del cuello ni articulación temporomandibular.
- Posicionamiento protegido de articulaciones y piel.
- Plan para manejo de POTS.
- Control de mastocitos (premedicación si hay antecedentes de MCAS).
- Hemostasia meticulosa y analgesia multimodal.
¿Por qué la anestesia local no funciona?
Las características del tejido conectivo en personas con EDS/HSD afectan cómo se reacciona ante anestésicos locales. No es una respuesta psicológica, es una diferencia fisiológica real.
¿Qué se puede hacer?- Informa al especialista sobre tu diagnóstico.
- Pide otras opciones de anestésicos diferentes a la lidocaína.
- Para procedimientos más grandes, considera bloqueos regionales o anestesia general.
- Asegúrate de que tu experiencia quede registrada en tu expediente médico.
¿Por qué tuve una reacción alérgica durante o después de la cirugía?
El Síndrome de Activación Mastocitaria (MCAS) es frecuente en personas con EDS/HSD. El estrés quirúrgico, ciertos medicamentos, los cambios de temperatura o los conservadores en soluciones intravenosas pueden activar de forma inadecuada los mastocitos.
¿Qué se puede hacer?- Informa a tu equipo si has tenido estas reacciones previamente.
- Solicita evitar fármacos que liberen histamina.
- Pide que se usen preparaciones sin conservadores cuando sea posible.
- Solicita control de temperatura y el uso de mantas tibias durante el procedimiento.
- Pide acompañamiento de nutrición clínica.
¿Por qué me desmayé después de una cirugía?
La mayoría de las personas con hipermovilidad presentan intolerancia ortostática: el cuerpo tiene dificultad para mantener la presión arterial y la frecuencia cardíaca normales al ponerse de pie. La cirugía y el reposo prolongado pueden empeorar esta condición.
¿Qué se puede hacer?- Pide recibir líquidos intravenosos abundantes antes, durante y después del procedimiento.
- Levántate de manera muy gradual (acostado → sentado → de pie).
- No apresures la recuperación.
¿Por qué empezó o empeoró mi dolor de cuello después de la cirugía?
La inestabilidad cervical es común. Durante la anestesia, los músculos que estabilizan el cuello se relajan y la cabeza puede colocarse en posiciones que comprometen las articulaciones cervicales.
¿Qué se puede hacer?- Informa sobre cualquier dolor de cuello o problemas en la articulación temporomandibular (ATM).
- Pide que utilicen técnicas de intubación similares a las de pacientes con artritis reumatoide.
- Solicita intubación con video-laringoscopia para mantener el cuello en posición neutra (recta).
- Lleva un collar cervical blando o rígido como recordatorio visual y físico.
¿Por qué se abrió mi herida o no tuve una buena cicatrización?
En personas con EDS/HSD, las cicatrices tardan más tiempo en cerrar, se abren con facilidad si hay tensión o movimiento, se pueden formar cicatrices más delgadas, anchas o estiradas, y en algunos subtipos dejan cicatrices atróficas o “en papel de cigarro”.
¿Qué se puede hacer?- Comenta tus antecedentes de sangrado.
- Solicita técnicas de cierre más firmes (suturas en doble capa, materiales como PDS o Maxon).
- Pide mantener Steri-Strips durante 6 semanas en lugar de 1-2.
- Planea tiempos de recuperación más largos y reporta cualquier signo de apertura o sangrado.
¿Qué debo hacer para tener una mejor recuperación?
Busca el acompañamiento de nutrición, algología y fisioterapia.
Si no es posible, pide al equipo médico que te ayude con:- Movimiento temprano y gradual.
- Reeducación de control motor y propiocepción.
- Sueño reparador.
- Alimentación rica en proteína (1.2–1.5 g/kg/día) y vitamina C.
- Manejo activo de POTS y MCAS.
- Analgesia multimodal (no depender de un solo tipo de medicamento).
Por último
La cirugía nunca es la primera opción de tratamiento para los pacientes con EDS/HSD.
Sin embargo, cuando la cirugía es necesaria (por ejemplo, tras un accidente o una lesión) es fundamental que el equipo médico conozca tu diagnóstico. Esto permite planificar el procedimiento y minimizar los riesgos.
Si estás en la Ciudad de México, MExEDS tiene especialistas que comprenden las particularidades del tejido conectivo y los riesgos asociados a estos síndromes. Nuestro equipo está preparado para ofrecer un manejo quirúrgico cuidadoso, con estrategias adaptadas antes, durante y después de la cirugía, para reducir complicaciones y favorecer una mejor recuperación.
Si vives en otra ciudad, podemos apoyar a tu equipo médico en la planificación de la cirugía y acompañarte con un protocolo de recuperación a través de una videollamada.
Para más información, escríbenos a equipo@mexeds.com.
